For fire år siden tog livet en uønsket drejning for Maria Elise Jørgensen. Smerter i albuer, arme og ryg rev ungdomslivet ud af hænderne på hende og tvang fremtidsplanerne på standby. I dag håber hun stadig på at finde en uddannelse, der kan kombineres med de kroniske smerter.
Foto: Privat
Af Katrine Grønvald Raun
Smerter tager ikke hensyn til alder. En erkendelse Maria Elise Jørgensen måtte tage til sig som bare 23-årig.
Mens unge på samme alder afsøgte fremtidens muligheder, drak farverige cocktails med vennerne og jagtede drømmen om den helt rigtige uddannelse eller job, forlod Maria Elise Jørgensen sit som social- og sundhedshjælper, fordi smerter i albuer, arme og ryg havde bidt sig fast og ikke ville slippe igen.
Smerter, der fik hendes farmor til at sige, at hun trods sine 95 år havde det bedre end sit barnebarn.
Lige så ubegribeligt det syntes for den ældre kvinde, lige så frygteligt var det for Maria Elise Jørgensen, der i dag er 27 år.
- Det har været meget svært. At gå fra et helt almindeligt liv, hvor man gør alt det, man nu gør som 23-årig, til lige pludselig ikke at have energi til at tage i byen og ud med vennerne, som jeg plejede. Til ikke at kunne passe mit arbejde, siger hun.
Læs også: Rygpatienter har ondt i psyken
Omvæltningen føltes som at stå tilbage uden noget. Et sort hul, beskriver hun det som:
- Jeg identificerede mig meget med mig arbejde, for jeg følte, at der manglede noget. Det var helt forkert, at jeg ikke havde mit arbejde mere. For hvem var jeg så, og hvad kunne jeg så overhovedet? spørger hun.
Da hun for fire år siden sygemeldte sig fra jobbet som social- og sundhedshjælper, var det med en fast tro på, at 14 dage med fysioterapi ville få hende tilbage i grundform. Men smerterne i albuer og arme forankrede sig snigende til ryggen, så hun en dag nærmest måtte kravle ud af sengen.
Derfor lød beskeden fra både fysioterapeut og læge, at det nok ikke ville være smart at vende tilbage til jobbet.
- Jeg har senere fundet ud af, at jeg er hypermobil og faktisk ikke kan holde til hårdt fysisk arbejde. Så det har jo nok været mit arbejde, der var for hårdt, siger hun.
Læs også om ægteparret Købke: At leve livet og rumme smerten
Det er svært at sætte ord på smerterne, synes hun, men forklarer, at de kroniske smerter i ryggen føles som en konstant murren, og at bestemte bevægelser afføder jag gennem både arme og hofter.
- Jeg har også døjet meget med spændingshovedpine, for mine muskler er meget på arbejde. Fordi jeg er hypermobil, så virker mine led ikke, som de skal, så musklerne må tage over. Det betyder, at jeg spænder utrolig meget i mine muskler, som udløser hovedpinen og giver en meget træt krop.
Trods smerterne er optimisten i Maria Elise Jørgensen ikke gået tabt. Faktisk har hun gennem hele forløbet troet på bedring og fremtiden. Da hun blev nødt til at sige sit job op, var hendes reaktion følgende:
- Det har altid været min plan, at jeg skulle videre efter social- og sundhedshjælperen. Så jeg begyndte at kigge endnu mere på, hvad jeg så kunne, forklarer hun.
At læse til fysioterapeut blev hun frarådet, men en ergoterapeut mente godt, at hun ville kunne klare belastningen, som fulgte med netop det job, og derfor søgte hun ind på uddannelsen til ergoterapeut.
- Selvfølgelig var det træls ikke at kunne det, jeg havde lyst til, men jeg så det mere som en mulighed for at komme videre. I første omgang.
Fire måneder efter sygemeldingen fra det gamle job skulle Maria Elise Jørgensen altså starte på uddannelsen. Men forhåbningen og planen blev aldrig forløst, da smerterne ved studiestart ikke havde fortaget sig, men derimod var blevet værre.
- Det var et nederlag at finde ud af, at jeg ikke bare lige kunne komme videre, siger hun.
Det var ikke kun at skulle forholde sig til en hverdag med kroniske smerter, der vendte op og ned på livet. Også omgangskredsens reaktion havde betydning. Nogle blev, mens andre forsvandt.
De fleste var dog sammen med kæresten faste holdepunkter og forsøgte at lette dagligdagen for Maria Elise Jørgensen ved at hjælpe med indkøb og komme på besøg hos hende.
En enkelt veninde kunne dog ikke forstå, hvorfor det kunne være så svært at komme i gang, tage en uddannelse eller finde et job. En psykisk hård modstand at tackle samtidig med smerternes konstante tilstedeværelse.
I dag er Maria Elise Jørgensen stadig uden for arbejdsmarkedet og på kontanthjælp. De sidste fire år har hun løbende fået hjælp fra reumatologer og fysioterapeuter. Fået genoptræning og øvelser fra et rygcenter, samt mødt jævnaldrende på et gigthospital.
- Jeg fik snakket med andre unge med samme problemer som mig, og som har levet med det i flere år og prøvet forskellige behandlingsmuligheder. Det har været en stor hjælp at snakke med nogle ligesindede – at vide, at man ikke er den eneste i verden, som har det sådan her.
Læs også artiklen: Kroniske smerter kan fjernes fra hukommelsen
Efter sommerferien begyndte hun hos Allévia Tværfagligt Smertecenter og her har specielt psykologforløbet givet nogle redskaber til at forholde sig til smerterne og ikke mindst livet med dem.
- Det har været utroligt berigende. For det første at få renset ud for alle de ting, som jeg har båret rundt på. Den dårlige samvittighed over, at det lige pludselig er kæresten, der skal klare meget af det huslige herhjemme, tabet af en veninde. At jeg ikke kan arbejde og er på kontanthjælp, forklarer hun:
- Selv om det virkede uoverskueligt at skulle nå hen til den accept som psykologen snakkede om, så kom det af sig selv hen ad vejen. Kropsligt er det stadig det samme. Jeg skal stadig holde nogle pauser i løbet af dagen. Men det psykiske det fylder utrolig meget – og at få styr på det og få noget mere mentalt overskud, det gør rigtig meget.
Men at slippe ungdommens drømme om særlig uddannelse og jobs har været svært:
- Det hele ser lige pludselig sort ud, for man føler ikke, man har en fremtid, for den man havde planlagt, kan ikke længere lade sig gøre. Man skal til at opfinde sig selv på ny og finde en ny side af sig selv.
Alligevel er det lykkes.
Og i løbet af årene har Maria Elise Jørgesen opdyrket en interesse for blomster, som måske kan realiseres i et fremtidigt job. Efter sommerferien begynder hun på VUC, hvor hun skal læse nogle få fag.
Lykkes det, ser muligheden for at kunne tage en uddannelse med skånehensyn meget lysere ud. Måske skal det være jordbrugsteknolog. Måske noget andet.
- Jeg er optimistisk. Det var jeg ikke før. Jeg lægger mig ikke fast på en uddannelse, for hvis jeg ikke kan klare den ene, så er der måske et alternativ et andet sted, siger hun.
Gode råd fra Maria Elise Jørgensen:
Økonomiser med kræfterne:
- På Allévia beskrev en smertesygeplejerske tilstanden af kroniske smerter som en pose penge. Pengene skal række til en hel uge. Bruger man alle pengene først på ugen, så er der ikke flere til weekenden, hvor man så ikke kan foretage sig noget.
- Tidligere kunne jeg godt blive irriteret på min krop – over at jeg ikke bare kunne knokle på og lave en hel masse uden at skulle ligge brak dagen efter. Det går stadig galt engang imellem, når vejret er godt, og jeg bare har lyst til at lave en masse i haven. Men jeg er helt klart blevet bedre til at planlægge f.eks. indkøb og rengøring – sidstnævnte er blevet spredt ud over ugen, så jeg ikke skal gøre det hele på en dag.
Drop ventepositionen:
- Efter at have været i det kommunale system i mere end tre år og ikke kommet nærmere en afklaring, sagde en socialrådgiver fra Allévia det ,som det var: der er ikke nogen hjælp at få fra kommunen, hverken mht. revalidering eller flexjob eller ret meget andet. Jeg var sat i “venteposition” med forskellige praktikker, der ikke førte til noget. Det var op til mig selv at komme videre.
- Der var lige pludselig meget at tænke igennem, men efter flere samtaler med socialrådgiveren, hvor jeg fik viden om forskellige muligheder – f.eks. hjælpemidler til et uddannelsesforløb (ergonomisk bord og stol i klasselokalet, et ekstra sæt bøger, så jeg har et hjemme og et på skolen) samt handikaptillæg til SU’en, fik jeg igen mod på at springe ud i det og lægge planer for et fremtidigt uddannelsesforløb.
